Denne hjemmesiden ble opprettet av meg, Silje Løkeng for tre år siden. Vi kjempet da en kamp mot staten for å få dekket utgifter til operasjon i USA. Vår sønn var da 5 år, hadde full nedbrytning i hoften.
Han hadde gjennomført en feilslått variserende osteotomi på Rikshospitalet og hadde hoften ute av ledd. Vi valgte å reise til USA og Baltimore for å bli operert av Dr Standard.
Nå to år etter hjemkomst
har det skjedd fantastisk mye på relativt kort tid. Donasjoner til foreningen har vært uvurderlig for oss som familie, men nå også mange andre familier. Etter 2 års kamp mot staten vant vi i høst saken vi hadde hos utenlandskontoret.
Med dette fikk vi refundert store deler av våre utgifter. Overskudd etter nedbetaling av lån vi måtte ta opp gikk rett tilbake til foreningen. Og her begynner det jeg vil kalle et eventyr! Umiddelbart etter at vår sak gikk igjennom
var det mange foreldre som nå kunne bruke dette juridiske vedtaket på å legge press på sine ortopeder. Vi har invitert titalls foreldre hjem til oss for å støtte foreldrene i en vanskelig situasjon. Det å se barna
oppleve at de ikke er alene har vært en glede. Da en mor i Trøndelag komtaktet meg i høst etter å ha lest på denne hjemmesiden ble det klart at ting var i ferd med å endre seg. Denne damen hadde gjort grundig research
og viste at hennes datter ville komme best ut om henne fikk ekstern fiksasjon. Vi jobbet lenge med å få til en erfaringutveksling mellom St Olavs og Sinai i Baltimore. Saken endte opp hos utenlandskontoret i midt Norge og etter et par uker gav
de godkjenning for at to ortopeder fra St Olavs kunne reise over å få opplæring hos verdens beste ortopeder. Med seg hadde de en forventningsfull familie med en liten jente som trengte hjelp. Som en gest til Dr Standards velvilje og Rubins
institutes generøsitet ved å la to ortopeder få utdanning uten kostnad, valgte foreningen å donere et større beløp til save a limp fund som hjelper barn i alle verdensdeler med ortopediske vanskeligheter. Vi donerte samtidig
et beløp til Hackerman Patz house, pasienthotellet som var vårt hjem da vi var der og nå skulle bli hjemmet til denne lille jenta og hennes familie. Samtidig som dette skjer er det et nytt barn som trenger hjelp. De hører til i Sør-Norge
og måtte søke utenlandskontoret i Helse Sør Øst for å få dekket sin reise. Dessverre har de opplevd det vi opplevde, trenering av saken... Men med egne midler reiste de over rett før jul, vel innforstått
med at pengene til operasjon vil bli refundert da deres sak nærmest er en kopi av Martin saken, og kan juridisk sett ikke avslås. Med seg hadde de en fysioterapeut som ble med for en ukes opplæring på det viktige arbeidet som må
gjøres gjennom hele fasen, før, under og etter fiksasjon. Alt dekket av Martins Perthes Forening. Fysioterapauten er allerede bestilt til opplæring på flere sykehus.
Takket være kamper kjempet, stå-på-vilje
og mot fra alle disse familiene kan vi med stolthet si at veien til behandling for alle perthes barn nå kan gå til St Olavs i Trondheim. Begge familier kan nå være hjemme hos sin familie og blant sine venner mens fiksasjonen sørger
for et bedre ledd. Om 3 mnd skal den eksterne fiksasjonen av, og da er det St Olavs og deres modige ortopeder som gjør jobben. Vi jobber i tillegg med å få Dr Standard over til Norge for å lære flere ortopeder en metode som kan
redde barn fra et liv i smerter og rullestol.
Jeg er umåtelig stolt av, og takknemmelig til, alle som har gitt sitt bidrag til å nå dette målet, enten gjennom økonomisk eller moralsk støtte. Vit at dere har gjort
en forskjell.
Jeg har mange ganger blitt spurt hvordan vi har holdt ut kampen. Sannheten er at det har vært tøft. Alle avslagene, den økonomiske usikkerheten, månedene borte fra familien. Men vi hadde et mål, og det var
at ingen barn skulle måtte gå igjennom det vårt barn måtte. Og målet ble nådd rett før jul. Verdens beste julegave. Etter 3 år med ressurskrevende arbeid er jeg sikker på at fremtiden for perthes barn
i Norge nå er lysere.
Silje